Аутизм встреча с мамой аутиста

{RANDOM_PARAGRAPH=100-400}

Методические материалы родителям, впервые столкнувшимися с диагнозом «аутизм»

Статьи в этом сборнике написаны родителями детей с аутизмом. Каждое слово не просто напечатано — оно прожито. Мы хорошо понимаем о чем говорим: боль, страх, отчаяние, чувство несправедливости и вопрос «за что?» знакомы каждому из нас не понаслышке. Но еще мы знаем, что такое уверенность и как сладок вкус победы. Мы объединились для того, чтобы те, кто находится в начале пути или заблудился по дороге, знали, что они не одни, что рядом есть люди, готовые поддержать и помочь, что все не безнадежно, что впереди вас и вашего ребенка ждут новые перспективы и удивительные открытия. Со всем, что сейчас кажется вам неподъемным бременем, можно жить полноценной жизнью. И главное — можно быть счастливыми.

Во всем мире систему помощи людям с аутизмом создают, прежде всего, родители, и наша страна — не исключение. Признаем: мы отстали, но наша настойчивость и последовательность делает возможным быстрое движение вперед.

Мы будем говорить о существующих и гипотетических возможностях помощи семье и ребенку с аутизмом или из группы риска. Вы можете ознакомиться с заботливо подготовленной составителями этого сборника полезной практической информацией о том, кто и что делает в направлении помощи детям и взрослым с аутизмом в России и, в частности, в Москве, чем это может быть полезно вам, как родителю или специалисту.

Мы хотим сразу поделиться с вами простыми, но очень важными мыслями, которые в свое время помогли каждому из нас. Можно долго искать причины аутизма, уточнять диагноз, раздумывать, стоит ли получать инвалидность, искать специалистов, лекарства или диеты.

Мы просим только об одном: никогда прекращайте занятия. Не имеет значения, какой диагноз стоит у ребенка в медицинской карте, — важно, какие у него дефициты развития и как их компенсировать. Занятия, занятия, занятия – это главное! Они будут полезны в любом случае.

Вторая (аксиома): ВСЕ ДЕТИ ОБУЧАЕМЫ. Нужно только знать, чему их учить и как. Третье: пожалуйста, не сравнивайте своего ребенка с другими. Сравнивайте его с самим собой, и научитесь отслеживать его прогресс, фокусироваться на удачах.

Родительское сообщество является движущей силой в решении вопросов и проблем ранней помощи, обучения, организации взрослой жизни детей с РАС. Так происходит во всем мире, так же и в нашей стране. Все дети обучаемы, и базовые законодательные механизмы у нас для этого есть, но степень их работоспособности зависит и от наших с вами совместных усилий.

Многие организации в регионах и в Москве (РОО помощи детям с РАС «Контакт» в их числе) помогают семьям в построении реабилитационного, медицинского, образовательного, социального и всех прочих маршрутов. Мы надеемся помочь и вам.

Термин, с которым вы еще не раз столкнетесь — ограниченные возможности здоровья — законная, но плохая формулировка. Во всем, что мы делаем (не только в образовании), мы отказываемся от нозологического (т.е. от исходящего от диагноза) подхода и выступаем за переход к необходимым специальным образовательным условиям, в которых ВСЕ дети могут учиться вместе. Выбор формы обучения должен быть ответственным и взвешенным выбором родителя, но он возможен, если существуют и поддерживаются все вариативные формы образования. Сам выбор должен быть квалифицированным и осознанным, а значит кто-то должен помочь разобраться, как его сделать, разъяснить нюансы и рассказать о возможностях тех или иных образовательных подходов. Вы всегда можете обратиться за поддержкой к нам, мы постараемся просто и доступно объяснить все тонкости и помочь сделать выбор, наметить путь.

Методичка Методичка «Родитель — родителю»

Также вы можете скачать и напечатать информационный плакат:

Plakat-A1

Плакат о маршрутах помощи в Москве

Кто мы

Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»

«Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Последние несколько лет на эту тему говорят все чаще, но до полного принятия в обществе еще далеко.

Расстройство аутистического спектра (РАС) выражается у всех по-разному. Далеко не все люди с РАС могут пойти в обычную школу, получить образование, устроиться на работу и найти друзей. Воспитание ребенка с аутизмом часто становится тяжелым испытанием для родителей. Инклюзивная среда дает импульс для развития и адаптации. Но для того чтобы ее правильно организовать, нужно знать не только о легких формах аутизма, но и о более сложных случаях.

Портал Юга.ру публикует монологи трех мам из Краснодара, которые воспитывают детей с аутизмом. Они рассказали, как узнали о диагнозе, какие методы развития им помогли, с какими психологическими трудностями они столкнулись и как окружающие реагируют на особенности их детей.

Анжела, воспитывает 7-летнего сына с аутизмом

— До двух лет сын развивался нормально. После стали исчезать ранее приобретенные навыки — указательный жест, взгляд в глаза. Дети на площадке играют, он вроде со всеми, но сам по себе. Дети показывают пальцем на самолет в небе, а ему все равно. Такие моменты не сильно настораживали, потому что сын был веселый, ласковый. Но речь не появилась, поэтому я пошла к неврологу, который сказал, что это всего лишь задержка речи.

Когда я выходила из декрета, мы решили устроиться в садик. Так я узнала, что для неговорящего ребенка уже нужен психиатр, который на первом же приеме сказал, что это атипичный аутизм.

Началось принятие страшного диагноза. Что делать — неизвестно. Всю информацию я искала в интернете сама. Сначала старалась всем верить. Прочла, что помогает дельфинотерапия. Поехали к дельфинам в Лазаревское, но чуда не случилось. Я очень ждала речь — все остальное было относительно нормально.

Читайте также:

Потом начались другие проблемы — истерики. У нас их было мало, но это был очень тяжелый период. Например, в торговых центрах из-за сенсорных перегрузок. О том, что это были перегрузки, я узнала уже потом, и стала создавать ему благоприятные условия.

Читайте также:
Крёстные родители обязанности перед крещением, кто может стать крестным?

Плохо, что навыки приходят и уходят. Вроде сдвиг есть, но потом все откатывается обратно. Почему это происходит, никто не понимает. Показательно: есть фотография, где ему годик, и он задувает свечку на торте сам. Когда в четыре года поставили диагноз и мы пошли к логопеду, мы полтора года учились дуть для произношения звуков.

Я воспитывала ребенка с самого начала самостоятельно. Его отец знает о диагнозе, но он с нами не живет. Мои родители долго не верили в диагноз. «Он заговорит скоро обязательно, мальчики позже начинают говорить». Но ему уже семь лет, и он не говорит, только произносит отдельные звуки. Мама с папой долго скрывали от своих знакомых, что у него аутизм, стыдились этого. Но по мере возможности они помогают и поддерживают.

Мои родители долго не верили в диагноз: «Он заговорит скоро обязательно, мальчики позже начинают говорить»

Анжела, мама ребенка с аутизмом

Когда поставили диагноз, я как раз должна была выходить на работу. По первому образованию я юрист, по второму — экономист, в декрет уходила из банка. Садик не дали тогда, он оставался с моей мамой, чтобы я могла работать. Целый день меня с ним не было рядом. Я вышла в январе, а в апреле уволилась, потому что он откатился. Мне врач тогда сказала: «Хочешь работать — работай. Хочешь, чтобы он развивался — работу придется оставить».

С трех лет у него инвалидность, и по ней мы получаем пенсию — жить и развивать его на что-то надо. Одно занятие у логопеда стоит 600 рублей. С трех лет он занимается иппотерапией и ходит в бассейн. Плавает хорошо — держится на воде, ныряет. Правда, он уже сильнее меня, мне совладать с ним очень сложно.

Когда мы получили инвалидность, нам дали профильный садик. Сейчас он ходит в группу «Особый ребенок» в садике «Сказка». Там есть психолог, дефектолог, воспитатели. Здесь он проводит по четыре часа в день.

Он хочет играть с другими детьми, у него есть желание общаться, но как-то он не очень умеет, игры у него слишком детские. Мы везде ходим — торговые центры, утренники. Сейчас он стал трогать людей. Был период, когда он брал в руки лицо другого ребенка, смотрел в глаза и убегал.

Фильмы он вообще не очень любит, как мне кажется, не понимает их. Вот мультики — да, но они должны быть максимально музыкальными. Того же «Короля Льва» он смотрит от песни до песни. А в промежутках может покачаться в гамаке, попрыгать на батуте, заняться своими делами. Песня начинается — он встает.

Потребность в психологической помощи у меня самой, может, и была, но возможности ходить не было. Деваться некуда, надо брать себя в руки и идти дальше. Иногда кроет не по-детски. Но ты понимаешь, что кроме тебя ему никто не поможет.

У нас очень насыщенный день. Я организую ему максимальную загрузку, чтобы у него было минимально свободного времени. Потому что он начинает дурить и шкодить, — например, размазывать жидкое мыло по всем зеркалам. Ему нравится, видимо, это ощущение на руках.

Я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть

Анжела, мама ребенка с аутизмом

Я была очень общительным человеком, а сейчас все контакты свелись к минимуму. Извиняться и оправдываться не хочу. Кто понимает, тот принимает. А кого-то напрягать специально мне не хочется. То, что было раньше мне интересно, уже не так важно. До рождения ребенка я много путешествовала. А сейчас я научилась радоваться тому, чему раньше не умела. Мелочам и каждому дню.

На открытых местах, в парках проще, народ меньше контактирует. Меньше замечаний про то, что это какой-то невоспитанный ребенок. Был период, когда он прямо убегал от меня. Опять-таки, люди разные. Кто-то видит, что навстречу бежит ребенок, и идет дальше, кто-то пытается поймать. А кто-то пытается обыграть и помочь.

Я удивляюсь, когда встречаю людей, которые что-то знают об аутизме. Но я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть. Инклюзия — это все замечательно, конечно, по большей части он ведет себя нормально, но бывают всякие эксцессы. И если люди относятся с пониманием, видят, что мне, как маме, не все равно, это очень обнадеживает.

Галина, воспитывает 14-летнего сына с аутизмом

— Необычное поведение стало заметно в возрасте 18 месяцев, но доктора не разделяли нашего беспокойства. Мы даже ходили в обычный сад-ясли.

Но ребенок не заговорил, и нас отправили на медкомиссию. После долгих обследований он попал к психиатру, где и был поставлен диагноз.

На мой взгляд, педиатры не очень компетентно наблюдают детей, не умеют определять тревожные признаки. Не спешат протестировать, понаблюдать. Нет алгоритма действий или не хватает знаний. Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время!

Сын ходил в коррекционный детский сад, на занятия в реабилитационный центр. Очень повезло с педагогами. Нам все рассказывали — как общаться, как жить, как учиться. Мы научились чувствовать ребенка, исходя из его интересов, предлагать занятия.

Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время!

Галина, мама ребенка с аутизмом

Несколько раз ходили к разным психиатрам, пытаясь изменить формулировку диагноза. Понимание приходило тяжело, было много слез. Надо сказать, что взрослое поколение, бабушки и дедушки, до сих пор не приняли до конца эту ситуацию.

Психологическая помощь для родителей была в детском саду. Очень старалась психолог. Спасибо ей огромное! Больше не было поддержки целенаправленно, только пугали страшным будущим. Многие старались навязать платные услуги, пока мы были в растерянности.

Читайте также:
Новогодние игры развития для детей

Инвалидность у сына есть. Но он говорит, речь появилась в три года. Сначала эхолалия, потом отдельные слова, фразы. Сейчас он немного неправильно использует падежи, но в основном от волнения, в целом говорит очень хорошо.

В коррекционную школу ходит с семи лет. Класс у нас специальный, для детей с аутизмом, учится шесть человек всего. Сын учится на отлично. От благотворительных организаций ходит на адаптивные занятия, мастер‑классы, экскурсии. Хорошо воспринимает театр, кино, цирк и музеи.

Учится играть на гитаре. Недавно благодаря социальному проекту «Открытая среда» стал стажироваться в кафе, помогает поварам. Мы очень рады, что есть неравнодушные люди, которые нас поддерживают.

Ребенку нравится математика, он изучает инструкции к стиральным машинам — это его специальный интерес. Говорит, что хочет работать продавцом-консультантом в отделе стиральных машин, хорошо готовить, играть на электрогитаре. Мечтает купить квартиру и жить там со своей семьей.

8 апреля 2018 года в краснодарском КЦ «Типография» пройдет открытая лекция-тренинг «Аутизм: могу помогать» для всех, кто хочет узнать подробнее об особенностях восприятия людей с РАС. Тренинг даст возможность стать волонтером проекта «Открытая среда» и научит способам общения с детьми с аутизмом. Приглашаются все, кто хочет помочь в создании инклюзивной среды в Краснодаре.

Начало лекции: 13:00
Адрес: ул. Рашпилевская, 106 (3 этаж, вход со двора).

Оксана, воспитывает 15-летнего сына с аутизмом

Проблемы у сына были уже с рождения — случилась родовая травма по вине врачей. Но это уже не так важно. Он отличался от остальных детей, но не сильно. Где-то к полутора годам я стала понимать, что что-то не так. Пропала речь, а в три года нам поставили диагноз «аутизм». И для меня, конечно, это был шок — я очень сильно переживала, что он не будет говорить. Насчет замкнутости я не беспокоилась, он тянулся к людям, смотрел в глаза.

Он был очень ласковым всегда. Всегда любил, чтобы его обнимали, целовали. У него была проблема в другом — тактильные ощущения в плане прикосновения к животным, была проблема большая погладить кошку, собаку. Мы начали заниматься иппотерапией, и в течение месяца он привыкал к лошадям. Иппотерапия очень помогла, он стал более живым, более общительным.

Когда подтвердился аутизм, мы начали работать уже с психиатром. И именно психиатр нам назначил более комплексное обследование. После мы поехали в Институт головного мозга, где выявили и другие проблемы, помимо аутизма.

В психоневрологическом диспансере мне предложили от него отказаться. Сказали: «Ты молодая, зачем тебе это нужно?»

Оксана, мама ребенка с аутизмом

Мне сказали, что он никогда не будет говорить, никогда не будет обучаемым. В психоневрологическом диспансере мне предложили от него отказаться. Открытым текстом. Сказали: «Ты молодая, зачем тебе это нужно?». Вот так все легко и просто.

И мы стали сотрудничать с частным психиатром. Он очень помог, стали заниматься с логопедом, дефектологом, психологом, пробовали арт-терапию, музыкальную терапию. Но тогда это все только развивалось: как сейчас занимаются специалисты и тогда — это небо и земля.

Читайте также:

Он ходил с удовольствием на занятия, но это все было индивидуально, в коллективе ему тяжело. Он очень возбуждается, начинается неконтролируемый смех. Ему очень тяжело сдерживать эмоции, негативные и позитивные.

В семье на диагноз отреагировали так. Мама плакала очень долго, у нее была обида — за что, почему? Вопрос в таких ситуациях всегда один звучит — за что, почему? Почему мой ребенок? Что такого мы сделали, кого разгневали? Но смысла в этих вопросах нет. Папа Артура тоже воспринял так — почему мы, почему мой ребенок? Но взял быстренько себя в руки, и все. Начали просто работать в нужном направлении.

Я долго не могла успокоиться, только к девяти годам я спустилась с небес на землю и поняла, что это навсегда. За психологической помощью для себя я не обращалась. Я была настолько занята с ним, что было жалко выделить это время на себя. Я полностью погружалась в его жизнь, стеной отгораживалась от своих переживаний.

Очень помогла дельфинотерапия. Благодаря дельфинам он заговорил, был очень сильный прорыв в речи. Когда он вернулся и начал бабушке рассказывать, на каких речках в Геленджике он был, выговаривая все сложные названия — Адерба, Пшада, она чуть не упала в обморок. Ведь изначально зачатки речи у него появились ближе к году, потом как отрезало, и он научился изъясняться жестами. Показывал, что ему нужно, — пить, есть.

У него по диагнозу инвалидность. В садик он не ходил, потому что у него проблема с коллективом. Мы ходили в коррекционный детский сад, но их было очень мало, и туда тоже предпочитали брать спокойных и удобных детей. И я понимаю это — педагогов там же не 20 человек, и не по одному на каждого ребенка. Обычный человеческий фактор. Поэтому мы всем занимаемся индивидуально.

Я полностью погружалась в его жизнь, стеной отгораживалась от своих переживаний

Оксана, мама ребенка с аутизмом

Центры развития рядом с нашим домом не хотят его брать, реагируют странно. Но это я тоже понимаю — он высокий, крупный. А аутизм может проявляться и с агрессией. Не все умеют и готовы работать с такими детьми. Поэтому сейчас я уже никуда особо с ним не хожу, занимаюсь с ним дома. Он любит рисовать, делать аппликации из бумаги.

В городе я сталкиваюсь, как и все мамы, и с пониманием и с непониманием. Однажды летом из-за жары у него началась сильная истерика, пришлось выйти из общественного транспорта и идти домой пешком. Он очень громко кричал, вырывался и убегал. Мимо проходили два молодых парня, на вид лет по 17. Они подошли, предложили свою помощь, спросили: «У него, наверное, аутизм?». Я была шокирована. Сказала, что справлюсь сама, и в итоге они решили, что будут идти за нами сзади. Проводили до дома и ушли, только убедившись, что все нормально.

Читайте также:
Подростковый возраст (12-15 лет) - Как воспитывать...

Как правило, подростки такого возраста начинают смеяться над ним. Я как-то поговорила с мальчишками, они сказали, что смеются не со зла. Они видят, что вроде как здоровый парень, а он идет и кривляется, дурачится, и они заражаются сами, им становится смешно, что он вроде как такой большой, но ведет себя как маленький.

Отношение людей меняется. И мне нравится, что именно среди молодых людей. Удивительно, что бывают взрослые женщины, которые реагируют негативно. Казалось бы, у нее опыт за плечами, свои дети и внуки. Он уже достаточно взрослый, чтобы по его поведению понять, что это не плохое воспитание, а расстройство.

Раньше мне говорили: «Ой, прикрылась тут инвалидностью, надо воспитывать лучше». Артур очень сильно реагирует, когда кто-то его обзывает, он все прекрасно понимает. Он обижается, плачет, но может и в ответ что-то грубое сказать. Однажды взрослая женщина в маршрутке сказала: «Приходится тут с дебилами ездить». Он ответил: «Это не я дебил, ты сама дебил». Она растерялась и не стала отвечать.

Раньше мне говорили: «Ой, прикрылась тут инвалидностью, надо воспитывать лучше»

Оксана, мама ребенка с аутизмом

Очень большой прорыв в развитии появился, когда мы попали в «Открытую среду». Там он увидел, что другие дети с аутизмом умеют писать и читать. Ему это дается с трудом. Он стал сам очень много писать, начал пытаться читать. Сказал мне, что хочет быть самостоятельным. Как-то прямо за несколько месяцев все изменилось — он стал убирать дома, что-то готовить. Раньше он помогал мне, но так, скорее по моей просьбе, без особого интереса.

У меня юридическое образование, но сейчас я работаю в школе уборщицей. Не могу работать по специальности, потому что хожу на работу вместе с ним. Мне не стыдно, тем более эта работа дала огромный плюс — там в школе есть цветы, и он помогает ухаживать за ними.

Артуру нравится собирать лего. Он любит радиоуправляемые машины, железную дорогу, игрушечные инструменты. С удовольствием ходил на «Юг-Моторс Шоу», на выставку «ЮГАГРО», любит смотреть авиашоу. Он говорит, что мечтает путешествовать, работать, жениться и завести детей.

Аутизм встреча с мамой аутиста

Что чувствует мама аутиста?

Взяться за эту статью меня заставило письмо одной из моих знакомых мам, с дочерью которой, я занималась в реабилитационном центре.

ИЗ ПИСЬМА: Наталья Степановна, здравствуйте! А можно Вас попросить подготовить что-нибудь о нас, мамах детей-инвалидов. Иногда, кажется, что ты стоишь на краю пропасти, и вот он конец и финал – ты не видишь дальше ничего, кроме пустоты. А иногда, ощущаешь себя самой счастливой – ведь есть особенный ребенок, которого любишь только ты, и он любит тебя, и жить не сможет, если что-нибудь, не дай Бог, с тобой случится. Но есть еще одна тема, очень тяжелая – такие мамы, как мы, часто остаемся один на один с бедой, т.к. мужья уходят в поиске более легкой жизни, где нет больного ребенка и извечной проблемы – деньги, лекарства, клиники. Как простить? И нужно ли, можно ли это простить и жить дальше полноценной жизнью, доверять? Буду очень благодарна Вам, эта боль многих мам, с которыми я сталкиваюсь почти каждый день.
Сегодня мы с вами достаточно часто видим вокруг себя детей инвалидов с их мамами. Но мало кто из нас задумывается над проблемами, с которыми они постоянно сталкиваются. Работая в реабилитационном центре я видела этих хрупких и физически слабых, на первый взгляд, женщин, которые возили, носили, водили своих больных детей. Как они заботливо и терпеливо уговаривали их идти на процедуры, а уставшие от них ребята, капризничали и не хотели заходить в кабинеты. К сожалению, среди них крайне редко встречались папы, а они могли бы быть помощниками мамам и детям.
Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, воспитание ребёнка с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь привычный ритм жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологической сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, кто-то становится агрессивным и озлобленным, родители такого ребенка могут полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
Американский психолог Ребекка Вулис, занимающаяся проблемами брака, семьи и детей, типичными реакциями на стресс считает: отрицание, печаль, гнев.
Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду.
Первая фаза – “шок”, характеризуется состоянием растерянности родителей, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.
Вторая фаза – “неадекватное отношение к дефекту”, характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.
Третья фаза – “частичное осознание дефекта ребенка”, сопровождаемое чувством “хронической печали”. Это депрессивное состояние, являющееся “результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений”.
Четвёртая фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.
К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению и обретая дальнейшую жизненную перспективу. Многие родители не могут самостоятельно прийти к гармоничному осознанию сложившейся ситуации. В результате нарушается способность семьи приспосабливаться к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем.
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.

Читайте также:
Купить коляску детскую в интернет магазине, как выбрать детскую коляску для новорожденного

Осознание горького факта, что твой ребенок серьёзно болен, и что это, может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.
При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.

Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу! » — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.

Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр. » — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.
Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.

Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.

Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.
Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.

Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.

Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.

Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу) » могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсозна-тельно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».

«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.
Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.

Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи.

1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе.
2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.
Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.

Бори¬тесь с депрессивными настроениями. Постарай¬тесь укрепить нервную систему. Бори¬тесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.

Читайте также:
Занятия в бассейне для детей полутора-двух лет

Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.

Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.
Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.

Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.

Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.

Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны и нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.

Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.

Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу.
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.
Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас. 9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

Я надеюсь, что эта информация будет полезна всем вам и вашим детям и сделает вас увереннее и чуть счастливее в жизни!

А закончить свою статью мне хочется стихотворением мамы, написавшей мне письмо.

Не жалейте меня, не надо. Я живу, существую – так надо. Распорядиться судьбой не смогла я. Видно участь моя вот такая. Милосердными будем, давайте. Доброту, щедрость сердца отдайте. Бог все видит, он зрячий наверно. Это все вам воздаст непременно. Не жалейте меня, все прекрасно! Трудность, боль – это все не напрасно. Я смогу все пройти, я сумею! И барьеры все одолею. Но найду я свою путь-дорогу, не надеясь на людскую подмогу. Человек сам себе лишь опора. Пусть доводят меня до измора. Силы хватит, я верю и знаю. Об одном лишь теперь я мечтаю – Будут счастливы пусть, кто смеется, злобой, ненавистью не обернется. Я не буду проклятием сыпать – это грех, он меня не насытит. Я желаю любви, и покоя всем, кто верит в меня и не верит. Я не знаю, что это такое, но Бог знает, он видит, поверит. Он в награду пошлет мне удачу, повернет ко мне лик, подаст руку. В этой жизни и я что-то значу! Облегчи мне душевную муку.
ВЫ В ЭТОЙ ЖИЗНИ ЗНАЧИТЕ МНОГОЕ. ПОМНИТЕ ОБ ЭТОМ!

Читайте также:
Пятнадцать минут из жизни…каждого

Наверное все психиатры знают этот анекдот о глупенькой барышне, которую мама научила, что чтобы произвести впечатление на балу, нужно уметь общаться, а это очень просто, нужно всего лишь “рассказать о погоде, о себе и . в заключении. что-нибудь остренькое”. Так барышня и поступила, как только первый кавалер пригласил её на танец, она сразу выпалила :”Сегодня чудная погода! Училась музыке 3 года! . И. бритва!”

Поведение родителей и их коммуникация с ребенком-аутистом

Несмотря на разнообразие специалистов и методов коррекции, используемых в реабилитации детей с аутизмом, важную роль играют родители: поскольку мама и папа проводят бо́льшую часть времени с ребенком, у них есть возможность организации среды для развития своего малыша. Как же, собственно, организовать эту самую среду, которая поможет ребенку в его развитии?

Основной источник развития аутичного ребенка ― это его игровая деятельность. Каждый вид игры имеет свою задачу. Так, стереотипная игра ребенка может быть основой взаимодействия с ним, дает возможность переключить внимание ребенка, если его поведение выходит из-под контроля. В основе сенсорных игр ― новая чувственная информация, переживание приятных эмоций, что дает возможность установления контакта с ребенком. Совместное рисование или лепка ― великолепная возможность для проявления активности ребенка с целью развития его представлений об окружающем мире.

Важное место в жизни ребенка занимают бытовые ритуалы, которые способствуют усвоению им распорядка повседневной жизни. Дети с аутизмом не подражают взрослому, и поэтому выработка у них навыка самообслуживания потребует от близких кропотливой работы. При обучении стереотипам поведения в быту следует соблюдать следующие правила:

  • Требовать от ребенка каких-либо действий допустимо только в случае, если он может это сделать. Составьте для ребенка простые и ясные правила, с помощью которых он будет знать, когда и что ему нужно сделать, и чувствовать себя спокойнее.
  • Соблюдать принципы «от простого к сложному»: откажитесь от поспешности ― нельзя обучать всему и сразу. Начиная обучение новому навыку, сначала используйте простые и легкие задания, постепенно повышая уровень их сложности.
  • Организация четкого распорядка дня поможет вашему ребенку в усвоении бытовых навыков, при этом распорядок должен иметь определенную последовательность и повторяемость. Выполняйте ежедневные дела в одно и то же время дня. Помогите ребенку не откладывать дела, которые обязательно нужно сделать. Поручите ребенку часть домашних дел, которые необходимо выполнять ежедневно и не выполняйте их за него. Избегайте завышенных или заниженных требований к ребенку. Старайтесь ставить перед ним задачи, соответствующие его способностям.
  • Избегайте большого скопления людей. Пребывание в торговых центрах, на рынках и других людных местах оказывает на ребенка чрезмерное возбуждающее действие. Оберегайте ребенка от переутомления, поскольку оно приводит к снижению самоконтроля и нарастанию двигательной подвижности. Не позволяйте ему подолгу сидеть у телевизора, ограничьте время использования гаджетов (не более 30 мин в день).
  • Необходим положительный настрой взрослого: радуйтесь успеху, игнорируйте неуспех. Хвалите ребенка за результат. Например: «Ты сегодня это сделал хорошо и быстро, я горжусь тобой». Поощряйте ребенка словесно, мимикой и жестами.
  • Помогите своему ребенку не волноваться: такие занятия, как спокойные игры, прослушивание приятной музыки, принятие ванны (ромашка/лаванда/мята; температура воды 37ºС, 10−15 мин), помогут вашему ребенку успокоиться, когда он раздражен или расстроен.
  • Ограничьте количество отвлекающих факторов и контролируйте работу ребенка. Чтобы сосредоточиться на выполнении задания, ему необходимы особые условия. Убедитесь, что у вашего ребенка достаточно возможности «выпустить пар». Делайте передышки между занятиями. Удостоверьтесь, что ребенок понимает, что от него требуется при выполнении задания (для этого используйте простые инструкции).
  • Воспитывайте у ребенка интерес к какому-нибудь занятию: ему важно ощущать себя способным и компетентным в какой-либо области. Найдите те занятия, которые особенно удаются ребенку и повышают тем самым его уверенность в себе.
  • Выбирайте правильные игрушки: с музыкальными элементами, рельефные; тканевые и картонные книги; лото, игры-головоломки, строительные блоки, конструкторы, детские железные дороги. Наблюдайте за сенсорными особенностями ребенка.
  • Упростите свою речь. У детей с нарушенным пониманием речи снижена скорость обработки информации, поэтому длинные предложения являются для них звуковым шумом. Используйте максимум 1−2 слова: например, «иди», «стой», «нельзя», «возьми ложку», «ложки нет». По мере развития понимания речи предложения нужно и можно расширять, главное ― делайте это постепенно.
  • Используйте жесты. Произнесенные слова или просьбы подкрепляйте жестом: например, одновременно со словами «идем туда» пальцем показываете направление, «на улицу» ― показываете на окно, «нет» ― качаете головой. Чтобы ребенок понимал, что Витя ― это он, и чтобы откликался на имя, первое время касайтесь его при произнесении имени: например, «Витя» и касание пальцами плеча ребенка. Проделывать данное упражнение нужно в течение 2 нед ― как правило, этого времени бывает достаточно.
  • Для того чтобы ребенок произносил слова и лучше запоминал их, нужно поймать и зафиксировать взгляд ребенка на артикуляции взрослого, и только тогда произносить слова: например, при просьбе «Ваня, дай яблоко» надо находиться на одном уровне с ребенком. Если у ребенка отмечаются сложности с фиксацией взгляда, то возьмите и придерживайте его за подбородок.

Подводя итог всему вышесказанному, хочется отметить важность соблюдения рекомендаций специалистов. Они помогут снизить тревожность малыша и дадут возможность лучше понимать друг друга.

«Расскажите, как с этим жить». Истории родителей детей с аутизмом

«Расскажите, как с этим жить». Истории родителей детей с аутизмом

Беду каждый встречает один на один. Кто-то дрогнет, внутренне помертвеет, но устоит. Кто-то не выдержит боли, отвернётся и уйдёт. Мы хотим рассказать о жизни белгородцев, которые растят детей с аутизмом. Стержень таких семей, как правило, женщины. Те, кого в обществе снисходительно называют слабым полом, зачастую демонстрируют чудеса мужества, силы воли и терпения.

Дверь без ключа

Читайте также:
Метеозависимость у детей, симптомы и лечение

Ещё десять лет назад расстройство аутистического спектра встречалось у одного из 50 тыс. детей, сегодня – у каждого 50–60. Официально в Белгородской области почти 700 детей имеют такой диагноз. В реальности их может быть намного больше.

Наука до сих пор не знает, как лечить аутизм. Наверное, потому что это не болезнь, а скорее состояние. Ребёнок как бы заперт в маленькой комнате своего внутреннего «я», и очень сложно подобрать ключ от этой двери. Детям совсем не плохо в своих внутренних чертогах, а внешний мир выглядит агрессивным и пугающим.

Канадский программист Тайлан Кей создал ролик, который показал, как воспринимают мир аутисты. Всё начинается идиллически: солнечный день, ярко-синее небо, детская площадка, на которой возятся смеющиеся малыши. Но постепенно голоса играющих детей начинают звучать как визг пилы, а их фигурки теряют милые очертания и становятся похожи на деревянных болванчиков, похожих на солдат Урфина Джюса. Такой приём часто используют режиссёры в фильме ужасов. Особенным детям не надо ничего придумывать: они так видят наш мир.

Кружки для особенных

Татьяна Войтович работает с особенными детьми четыре года. Несколько лет назад она побывала на белгородской фотовыставке «Иллюминатор», посвящённой детям с аутизмом. Проект сильно впечатлил. Она поняла, что не может остаться в стороне. Таня пришла в общественную организацию «Синяя птица» как волонтёр. А позже стала работать художественным руководителем инклюзивной творческой студии.

«Расскажите, как с этим жить». Истории родителей детей с аутизмом, фото-1

Все особенные дети ходят в коррекционную школу, ресурсный класс, в обычное среднее общеобразовательное учреждение или находятся на домашнем обучении, но кружков и занятий по интересам для них практически нет.После занятий они оказываются запертыми в четырёх стенах. Но общение – это как раз тот мостик, который помогает ребёнку социализироваться. Получается замкнутый круг.

Мы стали первыми, кто начал заниматься с такими детьми. А сейчас учим других. На базе Белгородского института развития образования работают курсы повышения квалификации для педагогов дополнительного образования, которые занимаются с детьми с различными нарушениями. Я, как приглашённый специалист, тоже читаю там лекции и делюсь своим опытом. А практические знания специалисты получают, приходя в «Синюю птицу» и наблюдая за нашими занятиями,

Общение с подопечными «Синей птицы» меняет в первую очередь тебя самого, считает художественный руководитель студии. Эти дети не ведут себя стандартно, они всё время отходят от привычного сценария. И универсального рецепта, помогающего подобрать к ним ключик, не существует.

Процесс поиска совместных точек соприкосновения накладывает свой отпечаток на жизнь. Начинаешь быть более внимательным к людям вообще. Несмотря на то, что у этих детей сложность с коммуникацией, как ни странно, они развивают этот навык в тех, кто с ними работает. Каждый такой ребёнок – это новая история, они все абсолютно уникальны. Кто-то не переносит громких звуков, кто-то яркого света, с кем-то надо строго, а кого-то следует постоянно подбадривать,

– делится Татьяна Войтович.

Изменить мир

У каждой семьи, в которой воспитываются дети с аутизмом, действительно, своя история. Их связывает одно общее: если любой родитель растит своего ребёнка для мира, то у родителей особенных детей задача посложней: изменить весь мир под своих детей.

«Расскажите, как с этим жить». Истории родителей детей с аутизмом, фото-2

У Светланы Добрейкиной муж военнослужащий. Они переехали в Белгород полтора года назад из Иркутска из-за сына Арсения. Проблемы у ребёнка начались года в полтора-два. Мальчик перестал разговаривать, отзываться на имя, частенько вёл себя так, словно не слышит, когда к нему обращаются. Светлана с мужем, как и множество других родителей в аналогичной ситуации, отправились в изнуряющий поход по врачам: педиатр, невролог, анализы, обследования, проверка слуха, и всё по новой. Доктора давали ложные надежды и предлагали подождать, пока развитие выровняется. Светлана ждать не хотела: в её семье уже рос ребёнок с аутизмом, и она подозревала подобный диагноз у Арсения. Тяжелей всего было выдерживать расспросы знакомых о сыне. В маленьком военном городке все всех знали, и ничто не проходило мимо бдительных соседей. После прогулок Света возвращалась вся в слезах.

До сих пор очень благодарна одному психиатру, который без всяких экивоков сказал, что происходит с сыном. Объяснил, что это неизлечимое заболевание, не надо искать волшебной таблетки – её не существует, не тратить зря время, деньги и силы. А лучше быстрей взять себя в руки и начать заниматься социализацией Арсения. Для этого нужно уехать из Иркутска, где не было никаких для этого возможностей.Доктор назвал несколько городов, в которых хотя бы что-то было создано. В коротком списке прозвучал Белгород. И ещё он сказал одну важную фразу: не расстраивайтесь, он таким не останется, будет лучше, если вы станете заниматься. Наверное, это помогло в тот момент пережить шок и начать действовать,

Они продали квартиру, перебрались в Белгород и начали новую жизнь. Светлана помнит первое творческое занятие в «Синей птицы». Арсений ничего не хотел, и мама сама, глотая слёзы, вырезала ножницами из бумаги картинки. Он почти не говорил и ничего не делал. Сейчас это совсем другой ребёнок.Помогли развивающие занятия, логопед, творчество. Арсению семь, и незнакомые люди могут даже не догадываться о его диагнозе.

Мне помогли преодолеть стереотипы психологи из «Синей птицы». Последний психологический барьер, который я преодолела, это когда дали инвалидность сыну. Потому как вроде не было этой бумажки, то он здоров. Но со временем ко всему привыкаешь. Недавно мы ехали с реабилитации в поезде. Я сразу говорю попутчикам: у ребёнка аутизм, если вдруг он внезапно запоёт, не удивляйтесь. И уже было несколько случаев, когда это не то что отпугивало, а наоборот, вызывало интерес. Люди говорили: как хорошо, что мы вас встретили. Вот у наших знакомых, родственников, соседей тоже такой диагноз у ребёнка, мы не знаем, что делать, расскажите, как с этим жить. Многие мамы испытывают дискомфорт, когда выводят своего ребёнка в люди. Им стыдно за его поведение, они ловят на себе осуждающие взгляды и в результате запираются с ним дома. Я тоже это когда-то прошла,

Она стала писать в Instagram посты о том, каково быть мамой ребёнка с аутизмом, рассказывать, что не так всё страшно, как кажется, давать советы другим родителям. Света уверена, что страх чаще всего у нас в голове, а жизнь продолжается. И можно организовать её так, чтобы было удобно всем. Светлану поддержали её подписчики. Некоторые мамы рассказали, что, прочитав её посты, впервые за десять лет вышли в магазин со своим ребёнком.

Читайте также:
Чему учат нас наши дети, чему можно научиться у ребенка

Заниматься полезным

Кто-то рассказывает о своих детях в социальных сетях, поддерживая десятки родителей, а кто-то пытается помочь всем, оказавшемся в подобной ситуации.

«Расскажите, как с этим жить». Истории родителей детей с аутизмом, фото-3

Наталья Злобина организовала благотворительный фонд системной помощи людям с нарушениями психологического развития Белгороде. А в этом году при поддержке мэрии и Фонда президентских грантов со своей командой воплотила в жизнь важный проект – центр полезной занятости для подростков и молодых людей с особенностями здоровья. В нём есть мастерские для ребят, сенсорная комната для отдыха и кабинет психолога. Появился не только второй дом для особенных белгородских ребят, где они нашли друзей и занятия по интересам, но и место, в котором со временем они будут заниматься настоящим делом, зарабатывать деньги. Ведь очень важно не просто помочь ребёнку социализироваться, но и найти его место в этом мире.

Между первой Натальей, молодой мамой ребёнка с РАС, и той деловой женщиной, которая сегодня успешно запускает свои идеи и реализует проекты – целая бездна.

Девять лет назад Наталья Злобина даже не могла решиться написать в соцсетях, что ищет родителей детей с аналогичным расстройством. Она признаётся, что было трудно, почти невозможно сломать этот дурной и пошлый стереотип нормы.

Я всегда буду помнить, как рухнул мой старый мир. И как родился новый – тоже. И он уже никогда не рухнет. Макару аутизм диагностировали в Москве, когда ему было четыре года. Муж к тому времени уже ушёл из семьи. К московским врачам мы приехали втроём: я, сын и мама, и я как-то ради неё пыталась держаться. Потом мама уехала в Орёл, а мы с Макаром остались в Белгороде. Я очень много плакала тогда. Всё время смотрела в небо и думала: ну что ты придумал? Ну почему Макар? Ощущение было, как будто стоишь на натянутом канате над пропастью. Чувствуешь, что от ужаса и страха онемело всё так, что любой ветерок – и всё. Мысли носятся, перебираешь в голове варианты – ничего не подходит, никак не спасёшься. И падаешь. Падаешь и разбиваешься на мелкие кусочки. Могла вообще спать не ложится, отвезти Макара в садик и поехать на работу в банк, улыбаться клиентам. Сын собрал меня заново, сложил по пазлику, ничего не забыл. Конечно, много чего ещё пришлось услышать: и советы, и усмешки, и выводы про кару небесную и про плохие гены, но мне уже не было страшно,

– говорит о том времени Наталья.

Сын помог стать ей счастливой и дал смысл жизни. Наталья стала искать единомышленников, и сама удивилась, сколько людей вокруг готово и помочь, и поддержать. В 2013 году появился фонд «Выход в Белгороде», потом его переименовали в благотворительный фонд «Каждый особенный», который объединил людей не только с расстройствами аутистического спектра, но с разными ментальными проблемами. Сейчас благодаря фонду в области успешно работают ресурсные классы и группы в школах и детских садах, есть девять служб ранней помощи для детей до 3-х лет. И наконец в этом году были открыты первые в области «особенные» мастерские для людей с ментальными особенностями развития.

Первое, что отметила педагог-организатор центра Александра Нестерова – студенты приходят сюда хмурые, а со временем начинают улыбаться. У многих за плечами непростая жизненная школа. А в Центре полезной занятости ребята научились дружить, сочувствовать и вместе работать.

Аутизм встреча с мамой аутиста

Аутизм встреча с мамой аутиста

Полтора года назад Екатерина с мамой и Владом покинули охваченный войной Луганск и поселились во Львове, получив статус переселенцев.

Квартиры в Луганске в них не осталось – в нее попал снаряд.

Влад – аутист, поэтому почти все свое время Екатерина отдает воспитанию особенного ребенка, стремясь сделать ее максимально самостоятельным в будущем.

Влад называет маму “Катюша” и время от времени признается ей в любви.

А еще тоскует по Луганску и за младшей сестрой Ирой, которая осталась с мужем Екатерины при разводе.

За полтора года жизни в Львове семья сменила четыре квартиры, а сейчас снимает комнату в общежитии в Брюховичах. На полноценную квартиру денег не хватает, потому что все доходы Екатерины – это госпомощь переселенцам (1050 грн в месяц), преподавание танцев для аутистов (четверть ставки – 500 грн в месяц) и гонорары за работу фотографом.

Живется семье непросто, но бытовые сложности помогает преодолевать любовь, царящей в семье.

И работа с аутистами стала для Екатерины делом жизни, хотя государство такую общественно необходимую деятельность практически никак не вознаграждает.

– Когда стало понятно, что Влад – особенный ребенок?

– Где-то после того, как ему исполнился год. Мы начали обращать внимание, что он не говорит, не реагирует на зеркало, не понимает, где он. И тогда обратились к врачам.

Диагноз “аутизм” нам не сразу поставили. Сначала отправили к невропатологу. Тот назначил лекарства, сказав, что это обычная задержка развития.

Читайте также:
Почему дети не слушаются и что делать родителям?

К четырем годам мы пили это лекарство, а потом пошли в психиатрический диспансер. Там сурдолог вообще диагностировал глухость, и мы чуть не купили слуховой аппарат. Опять назначили кучу лекарств, пообещав, что через несколько недель мы ребенка не узнаем.

Все это время нам продолжали ставить “задержку психического развития”, но я поняла, что пора думать об оформлении инвалидности.

Это надо было делать через психиатрическую больницу в Луганске, к сожалению, условия были такие, что ребенка клали в стационар без матери.

В той больнице Владик пережил сильный стресс, ему назначили очень сильные успокаивающие препараты и он стал вести себя как «овощ».
На мой вопрос к врачам о препаратах они отвечали, что дают ему только витамины, заявив, что я могу забрать ребенка, если мне что-то не нравится.

Я попросила “а можно без лекарств?”, На что они ответили, что просто так в больнице никого не держат. Влад даже не понимал, что надо идти, когда я забирала его домой, пришлось на руках нести.

После этого мы пошли в реабилитационный центр в Луганске, где врач нам впервые сказал, что возможно у нас классический аутизм.

В тамошней психушке отказывались признавать такой диагноз, я своими ушами слышала, как заведующая заведения заявила “нема аутизма – есть дебилы и дауны”.

После этого я поняла, что надо ехать на обследование в Харьков. В Луганск мы уже вернулись с диагнозом “аутизм”.

Какой потом была стратегия воспитания Влада

– Получение статуса инвалида открыло нам двери в специализированные учебные заведения и реабилитационные центры. Я тогда еще активно работала и зарабатывала неплохие деньги, но вскоре поняла, что необходимо освобождаться и заниматься только Владом.

Мы начали ходить по всем возможным курсам.

Где только нас не видели: и бисер, и плавание, и фотография, и лошади. У меня не оставалось времени на младшую дочь Иру, с ней в школу ездил муж, он же потом и забрал ее при разводе.

– Как быстро начался процесс адаптации Влада во Львове?

– Когда мы готовили переезд, знакомый, который помогал с переселением, нашел центр “Источник” и специализированную школу “Доверие”. А я уже приехала и начала искать здесь другие адреса.

Есть куча сообществ при церквях, которые организовывает “Лярш” (с французского l’arche – “ковчег”, международное сообщество, которое занимается поддержкой детей с особыми потребностями – ред.), Но эти сообщества сейчас перегружены и работают буквально с 10 -15 семь “ямы. Они им устраивают праздники, поездки в Карпаты и др.

Мы, к сожалению, в одну сообщество не попали.

Я очень рада, что в школе Влада восприняли как полноценного человека и, несмотря на все проблемы, помогают ему. Потому что иногда бывают срывы.

Однажды в школе среди урока он вскочил и начал кричать, что за окном стреляют, там война. Он очень скучает по дому.

Разговор прерывает Владик. Он растерянно сообщает, что фильм “Берегись автомобиля”, который он смотрел во время нашего разговора в общежитии, закончился.

Екатерина догадывается, что парень хочет посмотреть еще какое-то кино, однако побуждает Власти сначала самого осмыслить и озвучить свое желание.

Владик время думает, и в конце концов решает по кино: “Я не хочу”.

Екатерина показывает ему, что нажать, чтобы закрыть плеер на компьютере.

– Сколько во Львове организаций, которые занимаются аутистами?

– С государственных учреждений – школа “Доверие”, плюс в Брюховичах еще один интернат. Есть еще реабилитационный центр “Джерело”, но он полностью финансируется другими государствами – Польшей, Венгрией, Австрией и Германией.

Все остальное – это частные платные уроки.

Это, например, мастерская при “Лярш” и Украинском католическом университете. Но там работает преимущественно взрослая молодежь, то есть люди, которые уже закончили школу.

К сожалению, во Львове еще не решили, что делать с такими людьми после получения школьного образования. Для них нет даже простого техникума.

У нас в Луганске такой был. Еще когда Владику было девять лет, я пошла туда и познакомилась с директором. Бесплатно им все фотографировала, встав на “очередь” на обучение со своим парнем.

Они готовили флористов, производителей обуви, компьютерщиков, закройщиков и еще работников нескольких профессий, в которых не нужно активно применять мозговую деятельность.

А полноценное образование могут получить только аутисты, имеющих высокий уровень интеллекта, но в таких обычно низкий уровень социальной адаптации.

Разговор снова прерывает Владик лаконичным “Мама, я люблю тебя”. “И я люблю тебя”, отвечает Екатерина.

– Я знаю ты выкладываешь танцы.

– Ну это громко сказано. Потому что смешно выкладывать аутистам какие па. Этих людей надо научить слушать музыку и ритм, развивать их эмоциональную сферу.

Да, это называется у нас хореография, но мы на самом деле просто учимся воспринимать ситуацию.

Например, у меня было занятие со старшей группой аутистов. Там же ребята 15 – 17 лет, и я среди них просто принцесса. И на одном из занятий мы просто учились дарить цветы девушке и говорить ей комплименты.

Мы придумали ситуацию, когда они едут в трамвае и вдруг видят красивую девушку, но стесняются подойти к ней, хотя у каждого в кармане цветок. И вот мы учились дарить этот цветок. И они каждый подходил и говорил мне “ты неотразима!”

Их надо научить включать именно ту эмоцию, которая нужна. Потому что я вижу по Владику – он иногда останавливается и боится что-то делать, потому что не знает, что делать с эмоцией.

Бывает, я сажусь и плачу от безысходности, а он смеется, а когда я смеюсь, он начинает плакать. Но понемногу учится правильно реагировать, утешает, хотя при этом продолжает смеяться иногда.

Еще во Львове есть “Театр теней” для аутистов. Мы были там на спектакле, но нет времени ходить туда постоянно. Там получается обычное разыгрывания ролей, разве что актерам не надо говорить много слов. За ними на сцене стоит прожектор, перед ними – ширма и они с помощью теней показывают свои роли.

Читайте также:
Ринит у детей, как лечить аллергический ринит

Там тоже все направлено на развитие эмоций, чтобы они знали, как их контролировать и которые сейчас эмоции необходимо показывать. Потому что это одна из важнейших проблем аутистов.

Родители для своих детей-аутистов выбирают самые занятия
Родители для своих детей-аутистов выбирают самые занятия: кто водит на шахматы, кто-то – на рисование, кто-то – глину лепить, кто музыкой занимается. Котором занятию ребенок предпочитает, туда ее и пытаются вести.

Дети, особенно те, которые впервые приходят на подобные спортивные занятия, могут очень негативно реагировать на них, но затем обычно привыкают к физическим нагрузкам

Этого парня зовут Святослав. По словам Екатерины, он уже умеет контролировать свои эмоции, хотя еще недавно плакал и кричал во время занятий по аэробике
Аутисты – очень характерны люди. Они не умеют хитрить. И их эмоциям надо приучать.

Поэтому аутистов иногда считают невоспитанными.

Например, у меня в классе на хореографии один мальчик заявляет “мне это не интересно”. И что я с ним сделаю, заставить его невозможно.

Я считаю, что это люди нового поколения. Ведь мы когда приходим на неинтересные занятия все равно решаем на них сидеть и слушать, хотя при этом мало что понимаем. В аутистов такого нет: если ему не нравится, он встает и выходит.

Мы затертые общественными правилами, а аутистам на них абсолютно наплевать.

“Галя при всей своей необычности фантастически лепит унитазы из пластилина”. – Рассказывает Екатерина о девушке на фото – “Это очень мелкая работа с большим количеством деталей. Кстати, аутизм среди девушек – очень редкое явление”

Аутистов иногда считают невоспитанными. “На хореографии один мальчик заявляет” мне это не интересно “. И что я с ним сделаю, заставить его невозможно”
– Как отношения с другими мамами особых детей?

– У нас мамы – молодцы. Они решили, что для своих детей необходимо сделать комнату социальной адаптации.

Это специально оборудованное помещение, и там детей учат готовить пищу, стирать, гладить одежду и тому подобное.

Аутисты очень чувствительны к шумам. Причем с возрастом слух у них только обостряется. Им становится очень трудно реагировать даже на шепот.

Диана – почти всегда в наушниках. В нее слуховая и зрительная память работает, наверное на все 1000%. Она знает всех участников “Х-фактор”, помнит, что они выполняли. Но она не общается – имеет только дощечку размером с мобильный телефон, на которой есть кнопки “да”, “нет”, алфавит, кнопка сообщение о желании идти в туалет и т.д.

Влад – очень активный ребенок. Во время аэробики он выполняет все упражнения, явно получая от занятий удовольствие

– Проблемы аутистов стали делом всей жизни, я правильно понял?

– Я воспитываю особую ребенка, я вижу, как им тяжело. Однажды в Луганске мы зашли с Владиком в автобус. Парень сел на место, а рядом сел пожилой человек, и заявил, что моему ребенку место не на сиденье, а под ним.

Я тогда расплакалась и пыталась понять, почему люди не понимают нас.

Советский Союз скрывал этих детей, они были далеко в интернатах или за городом. Но сейчас все изменилось, мы должны их принимать.

– Насколько велики шансы более-менее полноценно социально адаптироваться во взрослом возрасте для аутиста?

– Эти шансы зависят от того, сколько мы сейчас вложим в таких детей. Поэтому все родители понимают, что сейчас с такими детьми нужно работать на все 100%.

– Катюша, там стоит велосипед. Наклеишь флаг на велосипед, – снова прерывает наш разговор Влад .

– Он там стоит, не переживай, – успокаивает его мама.

После этого на одном из телеканалов вышел репортаж с нами и Влад сказал, что хочет велосипед, львовская телеведущая просто бросила вызов и собрала деньги, чтобы осуществить мечту парня.

Пока мы жили в квартире, велосипед стоял на балконе и Влад был спокоен. А теперь он внизу на проходной привязан, поэтому Влад не находит себе места.

Аутисты тяжело переживают, если любимой вещи нет где-то рядом, там, где они могут ее видеть.

Дальнейший наш разговор Влад тоже время от времени прерывает вопросами о велосипеде: или привязан ли он, стерегут его и тому подобное.

В результате Екатерина обещает ему вместе спуститься проверить его на проходной, когда они пойдут меня провожать.

– Каким хочешь видеть будущее Влада?

– Когда мы только вошли в этот мир аутизма, я еще верила, что мы найдем волшебную таблетку, и сын сразу станет таким, как все. А потом подумала, что Бог наделяет нас такими детьми для того, чтобы мы чему-то учились.

Я хочу его выровнять, чтобы ему было легче в жизни, чтобы он давал возможность людям задуматься, все ли правильно мы делаем в жизни.

Влад понемногу становится самостоятельным. И я его к этому приучаю, потому что понимаю – однажды наступит момент, когда меня может уже не быть рядом.

Поэтому понемногу Владик учится делать яичницу, стирать за собой, умываться, он сам себя обслуживает в туалете, сам одевается.

Раньше я очень хотела, чтобы он фотографировал. Но сейчас я понимаю, что Влад без ума от плавания. Поэтому возможно он будет спортсменом.

В отборочном туре на Всеукраинские соревнования по плаванию во Львове, который состоялся накануне разговора, Владик занял первое место в трех номинациях: плавание вольным стилем, на спине и стометровка.

Если судьи признают окончательную победу Власть по всем показателям, он поедет на всеукраинские соревнования по плаванию, которые пройдут к Николаеве.

{RANDOM_PARAGRAPH=401-800}
{RANDOM_SECTION=500-3000}

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: